MANIFIESTO
MANIFIESTO DEL LINFEDEMA:
Las Asociaciones de personas Afectadas de Linfedema Primario y Secundario, en el Día del Linfedema queremos manifestar que:
En todas las Comunidades del Estado Español existen afectados con patologías linfáticas. Muchos no están diagnosticados o lo son de forma tardía, ni reciben la información correcta sobre la enfermedad. Hay largas listas de espera y problemas para acceder a los tratamientos y posteriores mantenimientos. Por todo ello:
1.- Dentro del marco de la Sanidad Pública, nuestro objetivo es recibir una calidad asistencial en los servicios de los que somos usuarios directos.
2.- Manifestamos la necesidad de una cohesión territorial en cuanto a prestaciones y tratamiento a través de la Sanidad Pública, sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodos de diagnóstico y a la utilización de tratamientos de calidad, incluso los de reciente aparición.
3.- Es necesaria la implantación de Unidades de Linfedema en hospitales, dotadas de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la sanidad pública.
4.- Consideramos fundamental conocer la prevalencia y la incidencia del Linfedema Primario y Secundario para que puedan así destinarse los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Se deben impulsar estudios epidemiológicos que aborden problemas de salud de las personas con patologías linfáticas.
5.- Se ha de promover y apoyar la investigación de las patologías linfáticas dentro de los Planes Nacionales de Salud.
6.- Pedimos que se revisen las prácticas actuales que suponen un peligro o empeoramiento para la salud del enfermo, como son la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o la utilización incorrecta de los sistemas de presoterapia, ya que las evidencias científicas actuales no son concluyentes.
7.- Entendemos que el tipo de Linfedema no debe ser motivo de exclusión en la valoración y el tratamiento de las patologías linfáticas, ya sea en miembros inferiores, superiores o cualquier otra zona afectada, por tratarse de una patología crónica.
8.- Solicitamos que se instauren programas de diagnóstico y tratamiento precoz de los Linfedemas Primarios así como de prevención post cirugías en los Linfedemas Secundarios.
9.- Se debe incluir en las facultades de Ciencias de la Salud una mayor formación de patologías linfáticas.
10.- Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento más adecuada a cada paciente, ya que actualmente es el afectado el que se la está costeando.
11.- Consideramos preciso incluir en la Cartera de Prestaciones de las Consejerías de Salud las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.
12.- Pedimos que se tengan en cuenta las limitaciones que produce el Linfedema en el momento de realizar valoraciones de incapacidad laboral y/o grado de discapacidad, de acuerdo con los criterios internacionales.
13.- Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias en defensa del Paciente.
LINFEDEMAREN EGUNEKO MANIFESTUA
Linfedemaren egun honetan, lehen eta bigarren mailako linfedemako gaixoen elkarteok honakoa adierazi nahi dugu:
Espainiako Estatuaren erkidego guztietan patologia linfatikoek eragindako gaixoak daude. Asko ez daude diagnostikaturik edo diagnostikoa berantiarra izaten da; era berean, askotan ez dute gaixotasunari buruzko informazio zuzena jasotzen. Halaber, itxaron zerrenda luzeak daude eta arazoak tratamenduak jasotzeko, baita ondorengo mantentze saioetarako ere.
Hori guztia dela eta:
1.- Gure helburua da osasun publikoaren baitan kalitatezko laguntza jasotzea zuzeneko erabiltzaile garen zerbitzuetan.
2.- Osasun publikoaren bidezko lurralde kohesioa beharrezkoa da prestazio eta tratamenduei dagokienez, norbera non bizi den bereizketa egiteko edo bazter uzteko arrazoia izan gabe diagnosia izateko orduan, baita kalitatezko tratamenduak edo are eta berriki erabiltzen hasitako tratamenduak jasotzeko unean ere.
3.- Beharrezkoa da linfedema unitateak ezartzea ospitaletan eta horrelakoetan diziplina anitzeko lantaldeak izan; hartara, alderdi mediko eta sozial guztietan kalitatezko osasun arreta integrala eskaintzeko gai izango lirateke osasun publikoaren baitan.
4.- Beharrezkoa deritzogu lehen eta bigarren mailako linfedemaren prebalentzia eta intzidentzia ezagutzeari; hala, gaixotasun hau tratatzeko beharrezkoak diren baliabideak aurreikusi eta ezarriko dira. Era berean, patologia linfatikoak pairatzen dituzten pertsonen arazoei heltzen dieten epidemiologia ikerketak sustatu behar dira.
5.- Patologia linfatikoen ikerketak sustatu eta lagundu behar dira Osasun Plan Nazionalen baitan.
6.- Eskatu egiten dugu gaur egungo praktikak aztertzeko, hala nola, botika jakin batzuk neurririk gabe preskribitzea edo presoterapia sistemak desegoki erabiltzea; izan ere, gaixoentzat arriskutsuak izan daitezke edo euren osasun egoera oker dezakete eta gaur egungo ebidentzia zientifikoak ez dira eztabaidaezinak.
7.- Gure ustez linfedema mota ez da baztergarria izan behar patologia linfatikoak baloratu eta tratatzeko orduan, eragindako zona beheko edo goiko gorputz-adarrekoa izan edo beste edozein izan, patologia kronikoa da eta.
8.- Eskatzen dugu lehen mailako linfedemak diagnostikatzeko eta tratatzeko programa goiztiarrak ezartzea, baita bigarren mailako linfedemetan kirurgien ondorengo prebentzio programak ere.
9.- Osasun zientzietako fakultateetan izan behar da patologia linfatikoei buruzko formazio zabalagoa.
10.- Eskatzen dugu osasun sistema publikoak finantzatzeko paziente bakoitzarentzako mantentze terapiarik egokiena; izan ere, gaur egun paziente bakoitza berea ordaintzen ari da.
11.- Beharrezkoa iruditzen zaigu osasun sailetako prestazio-zorroetan sartzea paziente bakoitzarentzat egokiak diren jantzi ortopedikoak.
12.- Lanerako ezintasuna edo ezgaitasun maila balorazioak egiteko orduan kontuan hartu behar dira linfedemak sortzen dituen mugak nazioarteko irizpideen arabera.
13.- Pazienteak defendatzeko orduan bidezko erakunde solaskidea izan nahi dugu osasun erakundeentzat.