Origen de la entidad:

Esta Asociación nace del deseo de reivindicar el poco trabajo dirigido a la investigación de esta enfermedad y a los tratamientos. Se inició pensando que sería una buena forma de ejercer presión a los Organismos Públicos y a la sociedad en general y también como una manera óptima de formar un grupo de apoyo para personas afectadas y familiares. El día 1 de Diciembre del año 1995 se creó  A.D.E.L.P. (Asociación de Enfermos de Linfedema Primario), tiempo después se cambió el nombre de la Asociación con el objeto de integrar dentro de la misma a los/as afectados/as de Linfedema Secundario, así fue como nació ADELPRISE (Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario). Hoy en día se atiende a personas con cualquier enfermedad del Sistema Linfático (Linfedema, flebedema y Lipoedema).

Breve descripción de la experiencia de la entidad:

Las patologías Linfáticas son las grandes desconocidas del Sistema Sanitario, de la sociedad y de las propias personas afectadas que las padecen. Por ello, las personas que sufren estas enfermedades no tienen información, ni medios, ni tratamientos curativos, por lo que se encuentran indefensos ante el Sistema y en situaciones de abandono personal, psicológico, social…

Lo que ADELPRISE lleva intentando desde el año 1995 es, en primer lugar, conseguir que las personas que padecen estas enfermedades las conozcan y empiecen a trabajar para mejorar su estado físico y que la enfermedad avance lo menos posible evitando, de esta manera, las grandes discapacidades que produce un desarrollo de las mismas, como es la Elefantiasis. En segundo lugar, informar no sólo a las personas afectadas, sino a todos los colectivos de interés: estudiantes, ortopedias, centros sanitarios, trabajadores/as sociales, fisioterapeutas, médicos/as, etc. que a pesar de sus profesiones desconocen estas Patologías.

Por tanto, la Asociación ADELPRISE trabaja para lograr los siguientes objetivos:

• Obtener un diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que se trata de una patología crónica para la que no existe tratamiento curativo, es fundamental la práctica de hábitos saludables lo antes posible.

• Expresar la importancia de la divulgación como método eficaz de lograr diagnósticos precoces y métodos preventivos de fomento de hábitos saludables.

• Orientar y asesorar a las personas afectadas y a sus familiares, con el fin de servir como punto de referencia y espacio donde intercambiar experiencias e inquietudes.

• Fomentar la autonomía de las personas afectadas en la aplicación de los tratamientos de compresión (auto-vendaje). Respiraciones y ejercicios para favorecer la circulación de la linfa, alimentación, nutrición y correcta utilización de fármacos y material de ortopedia.

• Impulsar el diálogo entre los Facultativos y la Asociación Adelprise.

• Informar, orientar y asesorar a los/as afectados/as y familiares sobre la enfermedad, tratamiento y medidas.

• Impulsar la creación de servicios que den una atención integral en aspectos médico – sociales.

• Potenciar el tratamiento de rehabilitación para el mantenimiento de la enfermedad, así como sus secuelas en la colaboración de las instituciones sociales y sanitarias.

• Información básica a los médicos de la atención sanitaria, donde se ofrezca un tratamiento multidisciplinar.

• En el ámbito laboral, la recolocación de los afectados y en el judicial, el reconocimiento de las incapacidades por Linfedema por parte de la sanidad, como país integrante de la Unión Europea.

Erakundearen jatorria:

Elkarte hau sortu zen agerian jartzeko gaixotasun hau ikertzeko eta tratatzeko egiten den lan urria. Hasiera eman zitzaion pentsatuz erakunde publikoetan eta gizartean orokorrean presioa egiteko modu ona izan zitekeela, eta era berean, eragindakoei eta euren familiei laguntza-taldea eskaintzeko aukera paregabea zela. Hartara, 1995eko abenduaren 1ean sortu zen ADELP (Asociación de Enfermos de Linfedema Primario / Lehen mailako Linfedemako Gaixoen Elkartea), handik tarte batera izena aldatu zitzaion bigarren mailako linfedemak eragindako gaixoak elkartean integratzea helburu. Horixe izan zen ADELPRISEren sorrera (Lehen eta bigarren mailako linfedemak eragindako Gaixoen Elkartea / Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario). Gaur egun linfa-sistemako edozein gaixotasuna duten pertsonei laguntza ematen zaie (Linfedema, flebedema eta lipoedema).

Erakundearen ibilbidearen deskripzio laburra:

Linfa-patologiak ia ezezagunak dira osasun sistemarentzat, gizartearentzat, baita gaixotasun horiek pairatzen dituzten pertsonentzat ere. Hori dela eta, gaixoek ez dute izaten informaziorik, baliabiderik, ezta sendatzeko tratamendurik ere. Hartara, babesik gabe daude sistemaren aurrean; eta horren ondorioz, askotan ez dira arduratzen euren buruarekin eta psikologikoki eta sozialki abandonaturik egoten dira.

ADELPRISE lanean ari da 1995. urtetik gaixo hauek euren gaitzen gaineko informazioa izan dezaten eta euren egoera fisikoa hobetzen saia daitezen; hartara, saihestuko dute gaixotasunak aurrera egitea eta garatzea ezgaitasuna ekar diezaieketen elefantiasis bezalako gaixotasunak. Bestalde, helburu du eragindako pertsonei ez ezik, intereseko taldeei ere informazioa ematea: ikasleei, ortopediei, osasun zentroei, gizarte langileei, fisioterapeutei, medikuei, eta barrei; izan ere, profesionalak izan arren, ez dituzte patologia hauek ezagutzen.

Hartara, hona hemen ADELPRISE elkartearen helburuak:

• Gaixotasunaren diagnosi goiztiarra lortzea; izan ere, patologia kroniko honek ez du tratamendu osatzailerik eta funtsezkoa da gaixoentzat ohitura osasungarriak praktikatzea ahalik eta azkarren.

• Dibulgazioaren garrantzia adieraztea diagnosi goiztiarrak lortzeko eta ohitura osasungarriak sustatzeko prebentzio-metodoak erabiliz.

• Gaixoei eta euren familiei orientabideak eta aholkuak ematea erreferentzia puntua izateko, baita esperientziak eta kezkak elkartrukatzeko espazioa izateko ere.

• Gaixoen autonomia sustatzea konpresio-tratamenduetan (norberak bendak jartzea). Linfaren zirkulazioa errazteko arnasketa eta ariketak nola egiten diren azaltzea, elikadurari, nutrizioari eta ortopedia-materialei buruzko informazioa eta botikak egoki erabiltzea.

• Sendagileen eta Adelprise elkartearen arteko elkarrizketa sustatzea.

• Eragindakoei eta euren senideei gaixotasunari, tratamenduari eta neurriei buruzko informazioa, orientabideak eta aholkuak ematea.

• Alderdi mediku-sozialetan arreta osoko zerbitzuak sortzeko sustapena egitea.

• Errehabilitazio-tratamendua bultzatzea gaixotasunari eta bere ondorioei egoki eusteko, gizarte eta osasun erakundeekin elkarlanean.

• Osasun arretako medikuei oinarrizko informazioa ematea, diziplinen arteko tratamendua eskaintzea helburu.

• Lan-arloan, eragindakoentzako lanpostu berriak ematea, eta justizia arloan, osasun sistemak linfedemak eragindako ezgaitasunak onartzea, Europa Batasuneko herrikidea den aldetik.